Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Nu är det Anna som bestämmer

/
  • Alla unga som är inskrivna inom omsorgen har rätt till eget boende i gruppbostad när de är 19 år. Sedan gäller det att hitta ett som passar. Alen passar både Anna och Anneli perfekt.
  • En kort stund möts Anna och Flisan, och att vara nära de få sekunder som det varar är viktigt.
  • Flisan och lillasyster Engla kan leka och ha roligt tillsammans.
  • – Jag är så oerhört tacksam för att jag får vara Annas mamma, säger Anneli Johansson.

Föräldrar erbjuds abort om fosterdiagnostik visar att barnet har Downs syndrom.

I framtiden finns det kanske inga människor med handikappet.

Att välja bort och sortera människor känns fel samtidigt som samhället begär väldigt, väldigt mycket av föräldrarna till dessa barn, tycker Anneli Johansson, Trönö, som har en dotter och ett bonusbarnbarn med Downs.

Annons

Man säger att risken att få ett barn med Downs syndrom ökar ju äldre mamman är.

– Men jag var bara 18 år när jag fick Anna, säger Anneli Johansson.

Anna föddes den 21 maj 1973 på Gävle BB.

Fosterdiagnostik var det aldrig tal om då – och hade förmodligen inte varit aktuellt i dag heller, eftersom Anneli var så ung.

– Graviditeten var underbar! Jag gick upp 20 kilo och var jättelycklig, för jag skulle ju få mitt drömbarn!

Och det fick hon. Men det blev inte som hon hade tänkt sig. Direkt efter förlossningen bars Anna ut. Efter flera timmars väntan kom doktorn tillbaka med Anna i famnen och sa att hon var skadad. Att hon var mongoloid, det var så man sa på den tiden.

– Vet du vad det är? sa han.

Anneli visste, för hon hade lekt med en kille hemma i Hofors. Han hette Beppe.

– Jag har fått en Beppe-unge, tänkte jag, säger Anneli, och det var som en isande hand for genom hennes kropp.

Hon skjutsades till gynavdelningen. Anna till barnavdelningen. Och Anneli fick inte träffa sin nyfödda bebis.

I stället för att amma fick hon pumpa ur mjölken. Sedan blev det piller och brösten bands ihop för att stoppa mjölkproduktionen.

– Jag tiggde och bad om att få se mitt barn. När jag inte fick det ville jag bara åka hem. Det enda de sa var att jag för ung för att få ett sådant barn, för de är så besvärliga och svårmatade och att de dör tidigt.

De ville att Anneli skulle åka hem, glömma sin Anna och göra nya friska barn i stället.

När Anneli kom hem till Hofors, där hon är född och uppvuxen, hade Annas pappa plockat bort alla bebisgrejer.

– Jag ringde gång på gång till sjukhuset och bad att få träffa Anna. Men det fick jag inte.

I augusti, när Anna var tre månader gammal, hade Anneli repat sig från chocken och slutat med alla piller som hon hade fått med sig från sjukhuset. Sorgen gick över till ilska. Hon kontaktade sjukhuset igen för att få veta att Anna hade placerats på ett barnhem i Uppsala.

– Jag kände mig helt överkörd.

Hon tog reda på adressen, tog med sig en kompis och for dit för att ta hem sin unge.

– Det är som om Anna har väntat på dig, för i dag har hon varit glad och ätit duktigt, sa en av personalen.

14 dagar senare var alla papper var klara. Då kunde hon ta hem sin Anna.

– Jag var bergsäker på att jag skulle klara det. Och det var inga problem med att mata henne. Hon utvecklades och ökade i vikt och blev en riktig liten rulta.

1975 flyttade Anna och Anneli till Söderhamn. Anneli gick en utbildning på dåvarande Vågbrohemmen, en jätteinstitution för utvecklingsstörda. Anna fick börja på Lillbergets förskola.

Vardagarna med Anna fick Anneli klara själv, eftersom hon var särbo. Hon lånade böcker på biblioteket för att lära sig mer om Downs syndrom.

– Det fanns inte så mycket att läsa.

Hon erbjöds samtal med kurator, men det dystra tonläget passade inte Anneli. Även om de första tio åren bitvis var blygtunga så fungerade livet ganska bra ändå.

– Det var Anna som höll tal på födelsedagskalasen och för mina kompisar var Anna fullständigt självklar. Anna var ju Anna. Hon är social och har alltid gillat att synas och höras. Hon är en riktig teaterapa.

Fast Annas mormor och morfar tyckte synd om Anna. Och farmor var övertygad om att hon skulle bli bra när hon blev stor.

När Anna var fyra år blev Anneli gravid igen. Hon tog ett fostervattenprov för säkerhets skull. När det visade sig att fostret hade Downs syndrom valde Anneli att göra abort.

– Jag visste att jag inte skulle klara av två barn med Downs syndrom själv.

Det var med sorg i hjärtat som Anneli sa ja till aborten. Men för henne var det nödvändigt. Det fanns inget val.

Livet med Anna har aldrig varit enkelt. Men Anneli bestämde sig tidigt sig för att klara det på ett bra sätt och hon lärde sig intuitivt hur hon skulle ta hand om Anna. Och det visade sig att hon gjorde alldeles rätt.

Nu är Anneli specialpedagog på neuropsyk i Bollnäs och vet att det kallas för "De tusen gångernas pedagogik". I praktiken betyder det att man kan kasta en boll och säga "Ta bollen" tusen gånger innan barnet fattar att hon/han ska ta bollen. Men till slut sitter det.

– Man upprepar och befäster. Hela tiden, säger Anneli.

Anna har lärt sig massor.

– Men man måste alltid passa. Är hon ute och får syn på något som fångar hennes intresse så sticker hon i väg bara. Det är precis likadant med bonusbarnbarnet Flisan, som också har Downs. Hon springer dit näsan pekar.

Med ett nyopererat knä kan inte Anneli passa Flisan. Man måste kunna springa ganska fort om man ska passa henne. Det kan hennes mamma Anne-Sofie Fredriksson allt om.

Mycket kel blir det också. Det har de också gemensamt, Anna och Flisan. Men sedan Anna som 19-åring flyttade in på ett gruppboende har tonläget förändrats lite. När hon bodde hemma var Anneli tydlig med att det var hon som bestämde.

– När jag kommer hem till Anna nu så är det hon som bestämmer, och hon är mycket tydlig där, säger Anneli.

Börjar Anneli plocka och städa lite i hennes lägenhet så säger Anna ifrån.

– Frigörelseprocessen pågår fortfarande. Nu är det Anna som bestämmer, när vi ska träffas, om vi ska träffas och om hon vill prata i telefon med mig. Men hon vill alltid veta att jag mår bra.

När Anneli summerar sitt liv som mamma säger hon att det har varit allt från pest och pina till att få en gudagåva. Och allt däremellan.

– I dag är jag så oerhört tacksam över att jag har henne och att jag får vara hennes mamma. Hon har ett annat perspektiv på världen. Jag har inte tagit något för självklart under hennes uppväxt, om hon skulle lära sig att gå, tala, skriva och så vidare. Vilken lycka att hon har allt det där, och jag har lärt mig så mycket av henne.

När vi pratar om fosterdiagnostik vet inte Anneli riktigt vad hon ska tycka.

– Det är en oerhört stor fråga. Om mammor erbjuds det slentrianmässigt är jag absolut emot det.

När fosterdiagnos erbjuds är det i första hand Downs syndrom som söks. Det finns en värdering i det, tycker Marita Wengelin, som också är mamma till ett barn med Downs syndrom.

Hon anser att signalen som sänds är att Downs syndrom inte är önskvärt i vårt samhälle.

För Anneli är det inte riktigt så. Hon tycker att föräldrar själva måste få bestämma.

– Det är en förlust om dessa barn inte får komma till världen, de är ju våra läromästare på sitt sätt. De ser vad som är viktigt i livet, och det är här och nu som gäller. Sedan finns inte. Dom här ungarna är mindfullness, och det behöver vi.

Men att klara av dessa barn är en annan fråga.

– Barnhemmen för dessa barn försvann på 80-talet och nu är det föräldrarna som får ta hela ansvaret.

Dessutom ifrågasätts behov av stöd och hjälp från samhällets sida. Varje år måste de vränga ut och in på sina liv inför försäkringskassan och berätta om allt elände och allt som barnen inte kan – trots att diagnosen Downs syndrom är livslång.

– Där kan jag hjälpa Flisans föräldrar, och jag säger att de ska berätta som det är och välja de allra värsta dagarna. För så är det. De flesta dagar är urjobbiga. Men det finns bra dagar också, och det får man aldrig berätta om, för då får man inget.

Alla föräldrar med funktionshindrade barn borde slippa detta, tycker Anneli.

Hon tycker att Dagens korttidsboenden inte är tillräckligt stöd. Hon önskar att det fanns riktiga barnhem för de barn vars föräldrar inte klarar eller orkar ta hand om dem.

– Föräldrarna är värda allt stöd de kan få. Så kunde de ta hem sina barn efter ork och förmåga.

Skilsmässofrekvensen i familjer som har funktionshindrade barn är hög. Påfrestningarna kan vara omänskliga. Och det har också betydelse om man står inför valet att välja bort ett foster med Downs syndrom eller inte, tycker Anneli.

Mer läsning

Annons