Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Ann-Marie fick vänta 30 år på diagnos

/
  • – Nu vill jag bara blicka framåt. Men jag hoppas att jag kan hjälpa andra genom att ha berättat min historia, säger Ann-Marie Brolin.
  • – Det viktiga är att inte förlita sig helt till sjukvården utan också att kämpa själv.
  • Att sminka sig brukar vara en enkel sak. Men för Ann-Marie värker det i axlarna när hon håller upp mascaran.

Läkarna slet sitt hår över hennes mystiska plågor. Ingen kunde fastställa en diagnos.

Efter 30 års lidande tog Ann-Marie Brolin saken i egna händer. Upptäckten av Ehlers-Danlos syndrom gav henne livet tillbaka.

Nu vill hon att fler ska få upp ögonen för syndromet som många har – utan att veta om det.

Annons

Ann-Marie Brolin sitter på en brits i Akademiska sjukhuset i Uppsala. Kala vita väggar omger henne. Mittemot sitter en läkare. Han som förhoppningsvis kan ställa allt till rätta. Många har rekommenderat just den här specialistläkaren framför alla andra. Han tittar Ann-Marie Brolin i ögonen.

"Jag har aldrig sett någon som har varit så sjuk och med en sådan speciell sjukdomshistoria. Jag kan inte hjälpa dig, för jag vet inte vad det är. Men du kan inte leva så här".

Orden kom som ett hårt slag i ansiktet. Efter otaliga läkarbesök, och lika många besvikelser, kändes allt hopplöst. För första gången i hennes då 41-åriga liv hade Ann-Marie Brolin tappat livsgnistan. Kommer jag någonsin att få veta vad som är fel? undrade hon efter sjukhusbesöket den där dagen för 18 år sedan.

När Ann-Marie Brolin tänker tillbaka på sitt liv inser hon att de första symptomen visade sig redan i tonåren. Hon älskade att dansa och upptäckte då en otrolig vighet – kroppen var övervig. Några år senare brann hon för fotbollen och var med och startade upp damlaget i Järvsö. Men hon blev snabbt utmattad under träningar och matcher.

– Jag fick ont här och där. Men det var smågrejer som man inte tänkte på, berättar hon.

1986 blev Ann-Marie Brolin gravid. Efter förlossningen förvärrades lidandet. Alla möjliga symptom drabbade henne. Hon förlorade näring, hade ofta kraftig huvudvärk, fick dåliga blodvärden och tappade hår.

Åren gick, och symptomen blev fler. Men ingen kunde förstå vad som var fel. Sköldkörteln undersöktes flera gånger. Ann-Marie Brolin genomgick en operation för att läkarna trodde att det var gallan som spökade. Det fanns även misstankar om att något var fel med binjurarna, levern, magsäcken och hjärtat.

– Jag kände att något var ordentligt fel i kroppen. Jag tänkte att jag kör på tills jag stupar.

Det gjorde hon nästan också.

1994 höll Ann-Marie på att förblöda efter att livmodern blivit deformerad till följd av förlossningen åtta år tidigare. Hon tvingades till en svår operation.

Kroppen blev så medtagen efter ingreppet att hon blev sängliggande i en och en halv månad.

Olika läkare försäkrade gång på gång att de skulle gå till botten med hennes tillstånd. Men lika ofta byttes hopp mot förtvivlan.

Efter två decennier fyllda av smärta och resultatlös kamp beslutade sig Ann-Marie för gå till botten med problemet. På egen hand.

– Jag tänkte att det här går inte. Vad ska jag få för liv om det ska fortsätta så här?

Efter ännu ett nedslående sjukhusbesök under våren 2007 satte sig Ann-Marie vid datorn och gick in på Socialstyrelsens hemsida. Där finns en lista med hundratals sällsynta diagnoser. Hon gick igenom alla syndrom i bokstavsordning, ett efter ett. På alfabetets femte bokstav fann hon svaret som skulle förändra hennes liv för alltid – Ehlers-Danlos syndrom, EDS.

Det är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, som är ett av kroppens grundläggande byggmaterial. Symptomen är många och varierar ofta mellan olika individer. Överrörliga leder, ledkomplikationer, stora blåmärken, kronisk muskelvärk, tandköttsproblem och invärtes kramper är exempel syndromets effekter. Det är bara några av de 25 olika symptom som Ann-Marie Brolin levt med genom livet.

Ann-Marie har typ tre av syndromet, överrörlighetstypen, med symptom från syndromets samtliga sex varianter.

När en läkare gick igenom hennes långa sjukdomshistoria fastställdes omedelbart diagnosen EDS.

Men nästa bakslag kom tvärt – när Ann-Marie fick veta att det saknas medicin.

– Jag hade gått och längtat efter detta i 30 år. Jag tänkte att nu får jag en medicin. Så jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta när jag fick diagnosen.

Trots att det ännu inte finns någon medicinering mot Ehlers-Danlos syndrom har diagnosen hjälpt Ann-Marie att hitta tillbaka till livet. Hon har funnit sina byggstenar med lågkolhydratkost och träning i form av gymnastik och kortare promenader.

Hon dricker regelbundet ett näringstillskott och tar var tredje månad en vitaminspruta. Den dagliga levaxintabletten ersätter den minskade produktionen av sköldkörtelhormon – inget bot mot syndromet, men en livsnödvändig behandling.

Överläkaren Eric Ronge vid Skaraborgs sjukhus Skövde jobbar med patienter med ledproblem och möter då och då personer med EDS.

– Det är ett fruktansvärt livsöde för många. Det viktigaste är att man inte sitter still så att lederna blir slappa och stela vilket i sin tur medför att man får mer ont, säger han.

Många med EDS upplever en stor trötthet på grund av smärtan och musklernas febrila arbete för att stabilisera lederna.

– Musklerna jobbar konstant och får aldrig vila. Inte ens när man ligger ner, berättar Ann-Marie Brolin.

Enligt Eric Ronge är mörkertalet med personer som har EDS ofantligt stort. Den officiella statistiken på Socialstyrelsen hemsida visar en förekomst på 100 personer per miljon invånare, enligt en kartläggning från 1996-2000.

Nyare forskning visar att 200 personer per en miljon invånare har EDS. Men det är en siffra Eric Ronge tror är alldeles för låg.

Han pekar på forskning från läkaren Marco Castori, EDS-expert i Rom, som uppskattar att tio gånger så hög andel av Europas befolkning har syndromet – 2 000 per miljon. I Sverige skulle det motsvara 18 000 patienter.

– Eftersom det går i släkten är syndromet ganska vanligt. Sverige är ett u-land när det kommer till forskning om EDS, säger Eric Ronge.

För att fastställa diagnosen krävs ofta en grundlig undersökning, därför är syndromet svårt att upptäcka för en allmänläkare. Det är inte ovanligt att patienter med EDS blivit valsade runt i sjukvården.

– Jag förstår att många patienter har känt sig förnedrade av sjukvården när de inte fått hjälp, säger Eric Ronge.

Det är nu drygt sex år sedan Ann-Marie Brolin fick sin diagnos. Några av symptomen har försvunnit. Men många är kvar, och den ständiga smärtan har hon lärt sig att hantera.

– I bland gör det fruktansvärt ont i ansiktet. Men det värsta är de invärtes smärtorna, berättar hon.

– Det som är så lurigt med detta är att man ser frisk ut. Det syns inte utanpå, då är det svårare att få förståelse. Därför var det jätteviktigt för mig att få en diagnos, säger Ann-Marie Brolin.

Ann-Marie jobbar halvtid sedan hon blev diagnostiserad och är berättigad 50 procent i sjukpenning.

Hon har till och med funderat på att gå upp i arbetstid för att hon i dag mår så pass bra.

De stora passionerna är teater och musik.

– När jag sjunger i kyrkokören får jag ont i käkarna, och i axlarna när jag håller i sångpärmen. Ofta får jag ta värktablett när jag kommer hem.

Även om intressena tar hårt på kroppen ger det sådan glädje att Ann-Marie kan stå ut med det.

I dag är hon 59 år. På Hälsingegården hemma i Järvsö spelar hon gärna gitarr eller indianflöjt.

Med hjälp av instrumenten håller Ann-Marie Brolin fingrarna mjuka.

– Jag har farit så fruktansvärt illa. Nu vill jag bara blicka framåt. Men jag hoppas att jag kan hjälpa andra genom att ha berättat min historia.

– Det viktiga är att inte förlita sig helt till sjukvården utan också att kämpa själv.

Annons