Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Hur mycket vill du veta om det liv du har kvar?

/
  • Hur ska vi hantera den nya kunskapen? Vill du verkligen veta vem av oss som löper störst risk att bli sjuk?


Med hjälp av gentester kan du snart få veta vilka sjukdomar just du riskerar att få. Och hur du bör leva för att undvika att ligga sjukvården och samhället till last.
Men hur mycket vill du veta om dig själv - och om din granne? Vi har en svår diskussion framför oss, menar vetenskapsjournalisten Lisa Kirsebom.

Annons

Danska försäkringsbolag vill ha tillgång till sina kunders gentester. Bolagen tycker det är orimligt att försäkringstagaren kan sitta inne med annan hälsoinformation än de själva, och justitiedepartementet överväger nu frågan. Konsumentorganisationer protesterar. Gentester är inte alls säkra nog för att säga något relevant om en persons framtida hälsa, menar de.

Kritikerna har en poäng. Långtifrån allt som gentester påstås kunna visa, kan de visa med någon klarhet – ännu. Mycket är outforskat. Men läget förändras fort, och gentester har goda förutsättningar att vara mycket bredare och mer rättvisande om bara några år.

Då är det begripligt att människor reagerar starkt på att försäkringsbolag skulle få veta allt om deras gener. Men den som tror att den här uppifrån-kontrollen är det stora problemet, den har missat något.

I tyska Juli Zehs satiriska och framtidsdystopiska roman Corpus Delicti, utgiven på svenska 2010 (Weyler förlag), har välfärdsstaten löpt amok. Året är 2058 och med mängder av regler och restriktioner maximerar staten medborgarnas hälsa och hindrar dem från att utsätta sig för några som helst risker. I George Orwells klassiker 1984, lika dystopisk, kontrollerar staten istället våra rörelser och aktiviteter genom övervakningskameror och annan teknik.

Orwell har hunnit få tämligen rätt, med en viktig skillnad från boken; vi behövde ingen Storebror. Vi klarade så bra själva att väva och dra åt det där kontrollnätet.

Det var ingen diktator som införde dagens digitala övervakningssamhälle. Vi väljer själva att lägga upp, lägga ut, checka in. Vi berättar allt, för såväl bekanta som för vår lokala matbutik och de världsomspännande internetjättarna. Vi går med på att insamlas, registreras och kartläggas. De flesta tycker helt enkelt att fördelarna väger tyngre än riskerna, och den eventuella initiala obehagskänslan.

Utvecklingen kring gentester har alla förutsättningar att gå samma väg. Det är inte försäkringsbolag eller arbetsgivare som kommer att utsätta oss för den största pressen – utan vi själva.

Etikforskaren Jennie Ahlgren doktorerade förra året på en avhandling om gentester. Hon visade att tre av fyra tillfrågade ville göra ett gentest om det betydde att de kunde få personliga kostråd. Många av dem medgav att de var oroliga för testets konsekvenser, men de höll tillbaka den oron. Att informera sig var viktigast.

Redan finns en stark uppfattning i samhället om att vi måste ta personligt ansvar för vår hälsa. Med gentester går vi mot en framtid där vi allt mindre kan skylla på slumpen, och allt mer måste skylla på oss.

Allt fler människor testar sig redan, antingen genom vården eller privat. Tester som säljs på apotek och på nätet ger besked om muskeltyp, extra motståndskraft mot vinterkräksjuka, laktosintolerans eller anlag för övervikt. Eller värre; anlag för Alzheimers eller cancer.

Förra året var gen-gurun Craig Venter, en av frontfigurerna i kartläggningen av människans arvsmassa, på besök i Stockholm för en boklansering. Fri Tanke förlag ordnade ett samtal inför publik där Venter målade upp framtidsvisioner, men också med allvarlig min underströk att det är väldigt, väldigt viktigt att gentestning förblir frivillig. Alla ska få göra som de vill. Naturligtvis.

Men bäste Dr Venter – hur ska vi ens kunna vilja något annat? Vem tror på allvar att vi kommer att kunna motstå? Eller att vi kommer låta varandra låta bli?

Tänk den dag då gentesterna faktiskt kan säga något viktigt om hur vi ska leva för att maximera hälsa, undvika beroenden och plågsamma sjukdomar, få de barn vi vill ha, och behandlas i tid för de sjukdomar vi ändå får. Då är det inte troligt att vi behåller den 18-årsgräns som gäller för många gentester i dag. Att testa sig vid myndighetsdagen är sent om målet är att grundlägga rätt vanor för hela livet. Mer sannolikt blir barnens gentest ungefär som cykelhjälm och bilbälte; en viktig del av ett ansvarsfullt föräldraskap.

Gentester har på sikt potential att hjälpa många människor till ett friskare liv. Men vi är själva våra strängaste övervakare och moralister. När allt fler testar sig, är det till slut knappast bara försäkringsbolag som ropar på regelförändringar. Det kan lika gärna handla om den vanliga medborgaren som undrar om vi verkligen alla borde bidra på samma premisser till sjukvården, när vi vet vem som löper störst risk att bli sjuk.

Att tro att den tekniska utvecklingen skulle kunna bromsas vore naivt. Att tro att enbart lagstiftning kan styra utvecklingen är lika naivt. Lagar formar samhället i mycket mindre grad än samhällsutvecklingen formar lagarna.

Vi måste börja diskutera hur vi vill att framtidens gentestade samhället ska se ut. Hur ska vi hantera den nya kunskapen? Den frågan behöver ställas i klassrum, på läkarutbildningar, i politiken – och inne i ditt eget huvud.

Mer läsning

Annons