Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Här slipper de smittade känna skam

/

Erik och Kent är både hiv-smittade. På Noaks Ark i Gävle får de stöd och gemenskap.

Annons

Noaks Ark är en organisation som bland annat erbjuder hiv-smittade ett kontaktnät och möjligheter att möta andra med liknande erfarenheter. Annica Forsberg är samordnare för Noaks Ark Gävleborg, och i en lägenhet på Öster i Gävle tar hon emot tillsammans med två av fyrtiotalet medlemmar i föreningen.

– Det här är en oas, här får man vara den man är, säger Kent som är smittad sedan ett halvår tillbaka.

Lokalen ligger en bit från centrum och har ett avskilt läge av en anledning.

– Tröskeln ska vara låg, det ska vara en trygg anonym plats. Men ändå kan det ta flera år innan en person vågar ta kontakt med oss, säger Annica.

Det kan bero på oro för att någon de känner ska finnas bland medlemmarna, eller att någon ska se att de går in i byggnaden. Att folk i ens omgivning får veta att man är hiv-positiv kan göra att arbetskamrater och vänner kan vända en ryggen.

– Det man är mest rädd för är att bli utstött, säger Erik, som liksom Kent hemlighåller sin diagnos för alla utom den närmsta familjen.

Att skammen är värst är de alla överens om. Hur lever man med den?

– Man spelar ett spel, säger Kent och gör en paus. Hans blick blir intensiv men samtidigt tom när han tänker på sjukdomen. En hopplös känsla sammanblandas med en entusiasm och ett engagemang för rättigheten att leva precis som alla andra, förklarar han.

– Man sätter på sig en mask, man lever ett isolerat liv. Det är bara i sitt eget hem när man är ensam man kan vara sig själv, säger Erik.

Fysiskt mår de flesta dåligt, framför allt genom biverkningarna av medicinerna. Kontakterna med sjukvården kan också vara svåra och komplicerade. Noaks Ark finns som stöd även i sådana kontakter.

– En viktig del av vår roll är att vara uppmuntrande, säger Annica.

Noaks Ark arbetar även med information och upplysning och verkar för att lyfta frågorna om hiv och aids. Alla som sitter runt köksbordet är kritiska till den tystnad som sjukdomen omges av. I skolorna har man tagit bort informationen om hiv sedan många år och landstingen har legat lågt. Idag finns det många som inte ens vet hur hiv smittar. Många lever i förnekelse, det tar lång tid innan man testar sig och vissa har redan utvecklat aids innan de söker vård. Då är det för sent och bromsmedicinera kanske inte hjälper.

– Skammen, isoleringen och rädslan har inte förändrats genom åren, säger Kent.

De är samtidigt kritiska till att sjukdomen i media förvridits till något som verkar ofarligt och ibland ges bilden av att det går att leva ett glamoröst liv med hiv. Annica påpekar att långt ifrån alla lever ett enkelt liv med hiv.

– Bilden av bromsmedicinerna är glorifierad, säger hon.

Både Kent och Erik går på bromsmediciner och de vet vad de talar om.

– Den enda skillnaden jämfört med förr är att det innebär en långsam död att få hiv idag, förut avled man avled kort, säger Erik.

Annons