Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Leva med ALS: "Jag är fången i min egen kropp"

/
  • Gun Andersson och Alf Berg lever med den svåra sjukdomen ALS. Hemskt! Jag är fången i min egen kropp, svarar Alf på hur det är.
  • Plattan med bokstäver och siffror består även av färdigskrivna ord. Lisa som är inne eller ute det är katten det.
  • Alf Berg får hjälp av sin personlige assistent Nisse Malmberg. Han ser till att Alf får det han vill och avlastar Gun.
  • Vänder man på plattan finns möjlighet för Alf att berätta vad han känner i kroppen och ansiktet.

I sina drömmar när han sover är han åter frisk. Han kan gå och tala som vanligt. Han jobbar som vanligt som montör vid SRG i Arbrå. Den tärande värken i alla muskler är borta.
– Jag drömmer ofta att jag är frisk. Det är en skön dröm.

Annons

59-årige Alf Berg i Alfta lever sedan två år tillbaka med den svåra sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros).

Läs mer: En underskrift för de ALS-drabbade

I dag har Alf svårt att äta och tala. Problemen med att svälja maten och med talet kom i somras. Det är tungan som inte längre hänger med.

Inne i sitt huvud vet Alf precis vad han ska säga, men när han ska uttala orden blir det svårt. Han tänker precis som förr och han känner mycket väl igen bekanta som kommer fram och hälsar.

Alf kommunicerar med hjälp av en laserpekare, som är monterad på hans glasögon. Han håller på att lära sig att peka med hjälp av den röda laserpricken på bokstäver, siffror och ord på en platta, som denna dag står uppställd på köksbordet.

Genom att röra på huvudet kan Alf få pricken, som styrs av laserpekaren, att röra sig över bokstäverna och bilda ord.

Laserpekaren på glasögonen och plattan med bokstäverna, siffrorna och orden är Alfs viktigaste hjälpmedel.

Hur är det då att leva med ALS?

Alf fokuserar blicken på plattan och den röda laserpricken söker sig snabbt över bokstäverna.

– Hemskt! Jag är fången i min egen kropp. Att inte kunna äta och att vara lam är värst.

Sambon Gun Andersson har ställt upp under hela sjukdomstiden och gjort ett kanonjobb. Hon hjälper till exempel honom att vända sig i sängen varje natt. Det går eftersom hon somnar lätt, berättar hon.

Alf kan bara sova två-tre timmar åt gången på grund av värk. Han är vaken tidigt på morgonen och uppe sent på kvällen och vilar och sover i perioder under dagen.

– Jag lider med Alf. Allt i vardagen blir en omställning. Det blir till exempel svårare att hälsa på vänner och bekanta. Man får ställa om sig, säger Gun Andersson.

Sjukdomen började hösten 2013 med att Alf märkte att musklerna i vänster arm ryckte hela tiden.

Det kändes som nervryckningarna och Alf trodde de skulle gå över. I januari 2014 sökte han läkare och fick komma på utredning i Bollnäs, Hudiksvall, Gävle och Uppsala. Han jobbade på som vanligt under tiden utredningen pågick, men han blev bara sämre och sämre.

Han jobbade fram till midsommar 2014 och i juli samma år blev han inlagd i Uppsala. Det var också i Uppsala han senare på hösten fick diagnosen ALS. Han kunde då fortfarande gå och röra sig och åkte till och med buss ner till Uppsala.

– Det var hemskt att få den diagnosen. Det finns i dag ingen bot mot den.

Men Alf hoppas att forskningen ska hitta en bot även mot ALS. Han är inbjuden och har nu tackat ja till att medverka i en studie om smärta och livskvalitet vid ALS/MNS.

Läs mer: Spelar för ALS-forskningen

Bakom studien står Uppsala universitet och Alf ställer upp för att med sina erfarenheter kunna hjälpa andra som har drabbats.

Han är i dag beroende av sondmatning. I slutet av oktober opererades sonden in och tack vare den får Alf i sig den näring han behöver. Soppa, köttfärssås och potatismos kan han fortfarande äta som vanligt.

Två andra viktiga hjälpmedel är de båda eldrivna rullstolarna, en för utomhusbruk och en som han kan köra med inne. Med hjälp av en styrspak kan han få rullstolen att röra sig framåt, bakåt och åt sidan. Själva stolen kan han få att både luta framåt och bakåt. Han kan även få stolen att höja sig riktigt högt upp i luften.

Sedan mitten av september jobbar Nisse Malmberg som Alfs personlige assistent.

– Jag ser till att Alf får göra det han vill. Min uppgift är även att avlasta Gun, säger Nisse Malmberg.

Tidigare körde Alf mycket motorcykel och han cyklade gärna, så han vill fortsätta vara ute så mycket som möjligt och kör Permobilen själv.

Med hjälp av färdtjänst kan de även göra längre utflykter som till Borlänge. Problemet är bara att man måste beställa dessa färder så långt i förväg och Alf vet inte hur han mår om tre veckor eller om sju dagar.

– Det är jobbigt. Det är lätt att man struntar i det i stället.

De har även besökt Alfs gamla arbetsplats SRG i Arbrå och hans arbetskamrater har varit och besökt honom i Alfta flera gånger.

– Det är ett stort stöd. De har inte glömt mig. Det är också roligt att komma till min gamla arbetsplats. Jag känner mig välkommen när jag kommer dit.

Läs mer: SRG har fått fler grannar

Mer läsning