Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Två års kamp för ett syskon till Dvalin – lagen ger dem rätt men regionen säger nej

/

För att Alice Desigaux och Andreas Kvick i Kilafors ska kunna få ett friskt barn behöver de hjälp av genetisk diagnostik.
Först lovades de det – sedan ångrade sig Region Gävleborg.
Trots att paret enligt lag har rätt till vård.
– Det känns som att de förhalar för att jag ska hinna bli för gammal, säger Alice.

Annons

Om Andreas Kvick blir pappa på vanligt sätt är det mycket stor risk att barnet får svåra skador eller inte ens överlever.

Han bär nämligen på anlag för allvarliga genetiska sjukdomar.

– Jag har släktingar som fått barn som är mycket svårt sjuka och som tvingats genomgå många svåra operationer.

Läs även: Sjukvårdsdirektören: "Om vi behöver ändra reglerna ska vi göra det"

När Andreas och hans sambo Alice Desigaux första gången blev med barn visade det sig att också det var missbildat: Läkarna trodde inte att det skulle överleva och de tvingades till en sen svår abort.

– Det var väldigt traumatiskt. I tre månader hade man ju hunnit längta och hoppas, berättar Alice.

För att få en chans att få ett barn som inte är sjukt fick de därför remiss till så kallad PGD-behandling på Karolinska sjukhuset.

Det är en form av fosterdiagnostik som görs redan innan graviditeten börjat. Man tar ut ägg, befruktar dem och innan man sätter tillbaka dem kontrollerar man vilka som har den genetiska defekten.

– Av 13 embryon var det bara ett enda som var friskt, berättar Andreas.

Läs även: I Gävleborg får man bara hjälp till ett barn – i andra landsting får man två

Men det räckte. Och för fem år sedan föddes deras dotter Dvalin.

Hon kommer fram till bordet där vi sitter och pratar, stoppar en pepparkaka i munnen och frågar om någon har tid att leka med henne.

Och det är just det hennes föräldrar vill ge henne: en lekkamrat, ett syskon som hon kan få sällskap och stöd av både nu och senare i livet.

Men eftersom oddsen är så dåliga vågar de inte försöka på egen hand utan kontaktade för snart två år sedan återigen Gävle sjukhus för ny PGD-behandling.

Men då började problemen.

De fick reda på att landstinget inte betalade för behandlingar för att få syskon. Men sedan ändrade sig sjukhuset och i augusti 2014 fick paret löfte att få åka till Karolinska för att försöka få ett andra barn.

En remiss skulle skickas – men inget hände.

– Vi väntade och väntade och eftersom vi visste att det var kö till behandlingen tyckte vi först inte att det var så konstigt. Men när vi i januari fortfarande inte hört något ringde vi till Karolinska, berättar Andreas.

Beskedet blev en chock. Det visade sig att Karolinska inte hade fått någon remiss – den hade aldrig ens skickats iväg från Gävle sjukhus.

Läs även: Cazper är årets första bebis i Gävleborg

När Andreas ringde fick han veta att den hade stoppats av verksamhetschefen. Behandlingen som kostar 50 000 kronor ansågs vara för dyr.

Men eftersom en ny patientlag då hade börjat gälla fick Alice och Andreas nytt hopp.

Lagen ger alla i Sverige rätt att söka vård i hela landet och det är då reglerna i det landstinget där vården ges som ska gälla. I och med att man i Stockholms län – där Karolinska finns – har rätt till behandling även för ett få ett syskon har även Alice och Andreas rätt till det.

Ändå har Region Gävleborg fortsatt att sätta sig på tvären.

– Vi har fått den ena förklaringen efter den andra men ingen som håller, säger Andreas Kvick.

I ett brev förklarade chefen för kvinnokliniken att paret inte ens behövde den genetiska diagnostiken eftersom risken för att de skulle få ett sjukt barn var så litet.

Detta trots att det alltså bara var ett av 13 embryon som var friska och trots att en professor i klinisk genetik slagit fast att "Andreas Kvick faktiskt har en mycket förhöjd risk att få skadade barn".

I ett annat brev påstår man att inte heller Stockholm läns landsting ger någon behandling för att få syskon.

Läs även: Familjens glädjebesked efter namnkrånglet – nu blir det julfirande på Irland

Något som tillbakavisas av Jan Olofsson som är överläkare och sektionschef på reproduktionsmedicin på Karolinska.

– Inom Stockholm läns landsting erbjuder man dessa par möjlighet att få upp till två friska barn. Först ett barn och sedan även ett syskon, säger han

Men trots att Alice och Andreas har lagen på sin sida är de helt maktlösa. Så länge Region Gävleborg vägrar att skicka en remiss kan de inte få någon hjälp.

Och nu börjar de bli rejält stressade. Tiden går, Dvalin blir i sommar sex år och även Andreas och Alice blir äldre.

De har övervägt att skaffa barn utan PGD men risken för att de ska förlora barnet – antingen i ett missfall eller en abort – är så stor att de inte vågat.

– Det är svårt nog för oss och vi vill inte utsätta Dvalin för det, säger Alice.

Hon tycker att det är obegripligt att landstinget är beredd att betala för hur många moderkaksprov och hur många svåra och sena aborter som helst – men inte för den tidiga diagnostik som gör att man slipper det.

Nu ser hon inget annat råd än att flytta. Att lämna Gävleborg och bosätta sig i Stockholm.

– Men man undrar om det verkligen ska behövas. Är det verkligen vad regionen vill, att två personer som jobbar, betalar skatt och driver två företag ska lämna länet? undrar Andreas.

Mer läsning

Annons