Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Johanna har vestibulit: "Att ha ont i underlivet är tabu"

Det känns som eld inuti slidan. Smärtan är värst efter samlag – men det kan också göra ont när hon har finare underkläder på sig eller tar en cykeltur. Johanna Svedberg lider av vestibulit. Det här är hennes historia.

Annons

Ljudet av skall och ivriga tassar möter upp i tamburen. "Inte hoppa", utbrister Johanna Svedberg och försöker avstyra fyra hundar från en välkomstattack.

– Vill du ha kaffe?

Läs mer: Experten om vestibulit: "Många känner att de inte blir tagna på allvar"

Här – i barndomshemmet i Ovanåker – har hon inte bott sedan tonåren. Ändå rör hon sig fortfarande vant i köket och fiskar fram en burk snabbkaffe från skafferiet. Telefonen ringer. Det är Johannas sambo som undrar vart tvättmedlet tagit vägen. När hon har lagt på undrar jag hur det är att leva med vestibulit i en relation.

– De pojkvänner jag haft har varit väldigt förstående. De vill såklart inte att jag ska känna smärta. Samtidigt är det svårt för dem att sätta sig in i min situation, jag kan ha ont i flera dagar efter ett samlag, säger hon.

Läs också: Vanja och Erika har endometrios: "Det är inte normalt med jättemensvärk"

Allting började när Johanna Svedberg var 16 år. En brännande och stickande smärta uppstod allt oftare i underlivet. "Som om någon bränner dig med en tändare där inne". Problemen kom i samband med sex. Och det gjorde fruktansvärt ont.

– I början försökte jag ignorera det. Det kanske bara var den här gången det gjorde ont, tänkte jag och bet ihop. Då berättade jag aldrig för någon om smärtan. Det kändes ju pinsamt.

Det sticker, svider och bränner. Johanna Svedberg kan aldrig förutspå när det kommer göra ont. Smärtan kan vara plötslig.

Under en lång tid levde Johanna Svedberg i ovisshet. En dag kom hon över en artikel i en tidning om "udda" kvinnosjukdomar. Då hade hon aldrig ens hört talas om vestibulit – men symptomen stämde in på pricken.

– Jag ringde ungdomsmottagningen och bokade tid för en undersökning. Diagnosen fick jag ganska snabbt.

Läs också: Kommentar: Vi måste prata om de tysta kvinnosjukdomarna

Orsakerna bakom vestibulit är fortfarande okända. Men det finns teorier om att överdriven antibiotikaanvändning, stress, p-piller och sex utan lust kan spela in. Som tonåring hade Johanna Svedberg urinvägsinfektion nästan en gång i månaden – en bidragande orsak, tror hon.

– Jag gick nästan konstant på penicillinkurer och det gör mycket med kroppen och slemhinnorna. Dessutom mådde jag inte bra rent mentalt.

Med diagnosen kom också skulden. Känslan av att inte räcka till och rädslan av att bli lämnad för någon annan.

Läs också: Endometrios: "Inom sjukvården uppfattas patienterna som gnällfior"

– Vem vill vara med en flickvän som inte kan ha normalt sex, tänkte jag och kände mig värdelös. När man är tonåring tvivlar man redan mycket på sig själv och för mig blev det inte bättre av att jag fick vestibulit.

I sommar gifter sig Johanna med sin nuvarande sambo.

I dag är gynekologundersökningarna fler än tandläkarbesöken. Hon är bättre i sin sjukdom – men långt ifrån bra. Johanna remitteras fortfarande fram och tillbaka, mellan läkare och specialister. Ofta skickas hon hem med instruktioner om knipövningar eller en ny salva att smörja slidöppningen med.

– Jag tycker att uppföljningen är dålig. Om en behandlig inte fungerar så släpper de en och jag får söka återkoppling. Den senaste gynekolgen jag träffade sa: "jag är ingen magiker", och så slussade hen mig vidare.

Smärtan går i sjok. Ibland får hon vansinningt ont av att ta en cykeltur eller bära finare underkläder. När det är som värst måste Johanna ligga ner och vila och det händer att hon får ställa in planerade aktiviteter.

Hon upplever ofta en känsla av att inte bli tagen på allvar i sin sjukdom. Det är få som vet vad vestibulit är och att prata om sitt underliv känns tabu.

– Ibland har jag så ont att jag inte kan arbeta. Men man kan ju inte ringa till jobbet och säga "Hej, jag kommer inte idag för jag har ont i underlivet".

Det finns fortfarande inget direkt botemedel mot vestibulit. Ändå är cirka fem procent av alla kvinnor drabbade. Somliga blir bättre med tiden, andra bär på det hela livet. Johanna Svedberg tycker att sjukdomen måste lyftas upp till ytan.

– Jag tror att många yngre kan lida av vestibulit utan att veta om det eller våga söka hjälp. När man är tonåring är allt som har med sex att göra jättepinsamt. Just därför måste vi börja prata om sjukdomen redan på sexualkunskapen i skolan. När jag fick diagnosen visste jag inte ens hur vestibulit uttalades.

Till sommaren gifter sig Johanna Svedberg med sin sambo. Tillsammans har de en son på 1,5 år. Sjukdomen blev bättre när hon träffade sin blivande man.

– Han accepterar mig och älskar mig precis som jag är. Det inger ett lugn och en trygghet.

När Johanna Svedberg fick vestibulit visste hon inte ens hur sjukdomen uttalades.

FAKTA OM VESTIBULIT

Vestibulit är en svedande och intensiv smärta i slemhinnorna runt slidöppningen. Man tror att cirka fem procent av alla kvinnor har vestibulit och många får så ont att de inte kan genomföra ett penetrerande samlag.

Det är fortfarande okänt varför somliga kvinnor får vestibulit, men man tror att nerverna i områdets slemhinnor blivit överkänsliga i samband med återkommande inflammationer. De som har vestibulit har ofta haft problem med svampinfektioner och urinvägsinfektioner. Faktorer som psykisk ohälsa och dåliga erfarenheter av sex kan också påverka.

I dag finns det inget direkt botemedel mot vestibulit, men man försöker behandla med mjukgörande salvor och samtalsterapi. Många blir bättre med tiden.

Mer läsning