Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Han vill uppmärksamma okänd sjukdom: "Betydligt fler som lider av det här än vad folk tror"

Den 12 maj uppmärksammas den neurologiska sjukdomen ME. Sjukdomen är relativt okänd för många, men en som vet vad den innebär är Anders Berg i Ljusdal. Han tvingas anpassa sitt liv efter sjukdomen.

Annons

I dag, den 12 maj, är det den internationella ME/CFS-dagen. ME är en relativt okänd neurologisk sjukdom. Sjukdomen kan göra att man känner sig helt utmattad, blir känslig för ljud och ljus och får influensaliknande symptom. Vissa blir också helt sängliggande.

En av de som lever med ME är Anders Berg i Ljusdal. Symptomen på sjukdomen började han redan märka av när han gick i sjunde klass då han fick problem med trötthet och utmattning.

Han har också en primär immunbristsjukdom som han har haft sedan han var barn. I början av gymnasiet förvärrades hans tillstånd. Han missade nästan hela första året.

Anders Berg måste hushålla på sin energi, annars kan han bli liggande i dagar.

– Jag var sjuk hela tiden och jag var fruktansvärt trött. På den här tiden var inte de här sjukdomarna upptäckta, i alla fall inte i Sverige. ME har inte funnits medicinskt förrän relativt nyligen.

Hälsan förbättrades dock under resten av gymnasietiden och han kunde ta studenten med ett gott studieresultat. Men när Anders Berg gjorde sin militärtjänst kom symptomen tillbaka.

Se också: Kämpar för en utredning: "Måste jag hoppa framför tåget för att få hjälp?"

– Sedan när jag började på universitetet i Uppsala gick symptomen verkligen överstyr. Då blev jag faktiskt mer eller mindre sängliggande i några år.

Efter en tid blev han bättre igen och kunde börja arbeta fulltid. I mitten på 90-talet genomgick han en större operation och efter det kom symptomen på ME tillbaka.

– Det har visat sig att det är relativt vanligt att stora operationer där man blir sövd kan locka tillbaka ME. Men då visste jag ju inte ens att jag hade det.

2014 fick han sin diagnos, 35 år efter att han sökt hjälp för sina besvär för första gången.

Läs också: Ann-Marie fick vänta 30 år på diagnos

Att leva med ME påverkar Anders Berg i hans vardagsliv. Han är tvungen att spara på sin energi och inte anstränga sig alltför mycket. Genom åren har han fått gå ner i arbetstid flera gånger, men säger att han har en förstående arbetsgivare.

– I grunden är jag en person som är intresserad av saker och att starta nya projekt, men allt det där har jag fått sluta med. Jag måste hushålla på min energi och säga nej till saker som jag tycker är roliga.

Anders Berg är amatörmusiker och spelar i två storband. När han spelar ger musiken honom en chans att slippa tänka på sin ME.

År 2014 fick Anders Berg sin diagnos, men han har känt av symptomen i flera decennier.

– Det gör att man kopplar bort alla problem i vardagen. Man är bara här och nu. Det blir som en andlig oas.

Han är dock rädd för att han måste lägga av med musiken i framtiden. Förra månaden hade bandet spelningar två dagar i rad. Det blev en för stor ansträngning för Anders Berg, som sedan blev liggande i några dagar.

– I slutet av spelningarna får jag också problem med koncentrationen. Det märks väldigt tydligt med taktslag och så, om någonting bara försvinner. Nu har jag spelat låtarna så många gånger så jag hittar tillbaka när jag får de här blackouterna, men det är ju fruktansvärt irriterande.

Läs också: Endometrios: "Inom sjukvården uppfattas patienterna som gnällfior"

För att minska symptomen som ME för med sig tar han B12-injektioner och äter olika kosttillskott.

Anders Berg anser att det finns en stor okunskap i samhället om ME, även bland myndigheter.

Läs även: Utredningar dröjer då kommunen saknar avtal: "Väldigt tråkigt att det blivit så här"

– Ett av de största problemen jag har i livet i dag är kontakten med olika myndigheter. Det finns en total oförståelse inför att man kanske behöver hjälp och man möts ofta av kommentarer som "du ser ju så frisk ut". Men i den senaste klassificeringen säger man att ME är minst lika handikappande som svår MS.

Han hoppas att fler ska bli medvetna om vad ME är och att patienterna ska bli tagna på allvar.

– Det är betydligt fler som lider av det här än vad folk tror. I stället får många diagnoser som depression eller utbrändhet. Folk förstår inte vad man pratar om och tycker att man ska rycka upp sig. Det är väldigt svårt att slå hål på den bilden.

Mer läsning

Annons