Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Livet med ett hjärtsjukt barn: "Ett annat barn har dött för att mitt ska leva"

Janna Erikssons son Nils, 2 år, föddes med hjärtfel och ska göra sin andra hjärtoperation nu i oktober. Men trots att Nils är en annars glad och sprallig kille på bara två år, har hans sjukdom redan satt djupa spår i familjens liv.

Annons

LÄS ÄVEN: Krönika om hjärtfel: Det handlar inte om att vara bäst

Det är en vanlig somrig vardagskväll och Janna Eriksson står i kvällssolen i köket i Gävle och lagar mat. Havregrynsgröt är vad som står på menyn för de båda yrvädren Nils, 2 år, och storasyster Astrid, 5 år, som far runt, runt mammans ben i väntan på käk.

Janna Eriksson, mamma till Nils, 2 år, som föddes med hjärtfel.

När vi är på besök dukar hon fram kvällsmaten försiktigt och provisoriskt framför teven. Och vi smiter ifrån de rödblommiga barnen ut på baksidan för att sätta oss.

Sonen Nils sitter framför en tecknad film och slevar i sig varm gröt - ovetandes om att han lider av ett allvarligt hjärtfel. Han föddes med truncus arteriosus, ett hjärtfel som upptäcktes vid födseln och slog ned som en bomb över familjen.

– Det var läkaren på BB som hörde ett blåsljud på hjärtat som lät raspigt och grovt. Vi stannade kvar under dagen för fler undersökningar, och till slut så gjordes ett ultraljud på hjärtat och då upptäcktes hjärtfelet, säger Janna Eriksson.

LÄS ÄVEN: Freya är en helt vanlig tjej med en extra kromosom

Hon förklarar att det sedan gick oerhört fort. Läkarna förde Nils till en övervakningssal och föräldrarna fick göra sig beredda på det värsta. Efter en natt full av väntan var det dags för operation och mamma och pappa fick själv vara med och köra lilla Nils, men bara en bit på vägen.

– Vi skjutsade honom i en säng, bar honom inte ens. Vi gick in i ett rum med narkosläkare och narkossköterskor, som tog honom; och man höll ihop det på något vis, även om han var liten och så klart inte förstod. Det var overkligt. Det var konstigt på något vis för vi hade inte haft honom hos oss så länge, berättar Janna Eriksson och försöker hålla tillbaka tårarna.

Nils Eriksson överlevde sin allra första hjärtoperation. Den gjordes nere på Sahlgrenska i Göteborg och han var bara några dygn gammal.

Nils överlevde operationen. Hjärtats trasiga delar ersattes med donerade delar från ett annat, avlidet, barns hjärta. Och detta beskriver mamman som något av det svåraste att få grepp om.

– Det var en jättejättejobbig sak för mig att bearbeta: att ett annat barn har dött för att mitt ska leva. Det satt kvar ganska länge och kan fortfarande dyka upp så där, för det kan ju hända igen, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Vården missade det dödliga hjärtfelet – Oscar blev bara fyra månader gammal

Efter att barnen ätit upp sin havregrynsgröt springer de ut på baksidan. Storasyster flyger och flänger mellan gungställningen, rutschkanan och resten av alla leksaker som ligger spridda utöver den skuggiga gräsmattan. Och lillebror, han är aldrig långt borta. Han är hela tiden tätt efter, hack i häl.

Mamma Janna busar med dottern Astrid.

Förutom ärret på bröstet, märks det knappt på honom att han har hjärtfel. Han är sprallig och smått vild som de flesta tvååringar; han hoppar studsmatta och åker rutschkana med huvudet först. Typiskt nog just den här dagen, råkar Nils slå näsan i gungan och börjar blöda så att blodet sprutar ur näsan, och mamma Janna är snabbt där och hjälper.

LÄS ÄVEN: "Mina föräldrar borde få ett pris"

Men hon tillägger att varken hjärtfelet eller medicinen påverkar blodflödet. Hon är inte mer orolig för att han har hjärtfel. Janna menar att familjen inte tillåter hjärtfelet påverka dem mer än vad det redan gör, samtidigt som de också haft tur.

– Vi har turen att ha ett hjärtebarn som är som vilket annat barn som helst, förutom på insidan. Han är väldigt aktiv och har inga men, just nu. Han hoppar och skuttar utan problem, säger hon.

Nils har precis hittat en gömma med myror och är ivrig att berätta det för både mamma Janna och Arbetarbladet. Nu i september ska han genomgå sin andra hjärtoperation.

Enligt henne har familjen en sådan pass tur att hjärtfelet inte längre påverkar vardagen. Hon är dock noga med att lägga vikt på "just nu".

– Han går på förskolan fulla dagar och så där. Han äter medicin morgon och kväll; blodtryckssänkande, för att hjärtat inte ska anstränga sig mer än vad det redan gör. Och för att förlänga tiden innan nästa operation, förklarar hon.

Storasyster Astrid håller ett vakande öga på lillebror Nils.

LÄS OCKSÅ: Svårt att upptäcka hjärtfel med ultraljud

I början av oktober är det dags för familjen Eriksson och lilla Nils. Då ska han genomgå nästa operation som ska lägga grunden för framtida hjärtoperationer, som till slut ska leda till ett liv, förhoppningsvis, helt utan men och istället förbättrad livkvalité.

Och mamma Janna, om någon, ser hoppfullt på framtiden. Även om det finns en del orosmoln.

– Jag tänker mycket på att han kommer vara sjuk hela livet. Att ha det där över sig hela tiden: äta mediciner, gå på kontroller. Och, jag tänker mig känsliga perioder som på högstadiet och gymnasiet. När han skaffar nya vänner och kanske ska bli tillsammans med någon och det ska förklaras; alla de gånger han kommer behöva dra den här historien och vad som har hänt, varför han har en dragkedja på bröstet, säger hon.

Truncus Arteriosus

Illustration av hjärtfelet Truncus Arteriosus.

I ett friskt hjärta pumpar höger kammare syrefattigt blod, genom lungpulsådern, till lungorna för syresättning. Sedan pumpar vänster kammare det syresatta blodet ut i kroppen genom stora kroppspulsådern.

Dessa kamrar, höger och vänster, är i ett friskt hjärta avskiljda med en skiljevägg. Men vid truncus aertiosus är det hål i denna skiljevägg, samtidigt som stora kroppspulsådern sitter ihop ett enda stort blodkärl längre upp. Detta gör att syrefattigt blod blandas ut med syrerikt.

Källa: 1177 Vårdguiden.

Hjärt-Lungfonden

Hjärt-Lungfonden är en organisation som stödjer forskning om hjärt- och lungsjukdom. Fondens mål är att bekämpa folksjukdomarna hjärt- och lungsjukdomar, och ge både barn och vuxna med hjärt- och kärlsjukdomar, fler och större chanser till ett bättre liv.

Verksamheten är helt beroende av gåvor eftersom fonden inte får något statligt stöd. Hjärt-Lungfonden har 90-konto och följer FRII:s kvalitetskod.

Om man vill bidra till hjärt- och lungforskningen kan man göra det genom denna länk.

Källa: Hjärt-Lungfonden.

Mer läsning