Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

En kromosom för mycket

/
  • Till hösten börjar Adam skolan i en vanlig klass, målsättningen är att även Felicia ska gå i en vanlig skola.
  • Felica leker med bilar. Visserligen har hon lite svårare att prata och lär sig saker lite senare, men annars är hon ett barn som alla andra.
  • Full av bus. Adam älskar att kasta saker i luften, här har han lyckats kasta ett gosedjur i taket för att sedan hamna i tulpanbuketten.
  • Ann-Sofie Johansson tyckte till att börja med att livet var förstört. Det dröjde inte länge innan hon ändrade uppfattning, det finns ingen
  • Lena Westerberg förstod att någonting mer var fel när Adam föddes utan stjärthål. Två dagar senare fick hon reda på att han var född med Downs syndrom.
  • Två kompisar som gillar varandra.

Varje år, den 21 mars, firas alla människor med Downs syndrom.
Datumet är lite finurligt. Den 21:a dagen i den tredje månaden. En person som har Downs syndrom har tre kromosomer av kromosom nummer 21, istället för två som är det normala. Det här syndromet leder till en utvecklingsstörning som kan variera från lindrig till grav.
24-sidor har träffat kompisarna Felicia, 5, och Adam, 6 och deras mammor Ann-Sofie Johansson och Lena Westerberg.
Visst kan det vara kämpigt många gånger, men det är inte barnen utan oftast myndigheterna som skapar problemen, säger Lena.

Annons

Felicia, 5, och Adam, 6, är kompisar. Och på något sätt är de lika. Knubbiga, små händer, lite snedställda ögon och så har de spikrakt hår.

Den här dagen är de hemma hos Adam och leker i Vågbro.

Felicia vill helst klinka på ett litet piano i plast medan Adam, precis som vanligt, är fullt sysselsatt med att kasta saker högt upp i luften.

- Oooj, säger han och ler ett soligt leende.

Ingen av dem har något stort ordförråd men de verkar förstå varandra ändå. Om inte, går det alltid att peka och göra tecken.

Inne i köket sitter Lena Westerberg och Ann-Sofie Johansson och dricker kaffe. De har inte träffats på ett tag och de har mycket att prata om.

- Vi är ju båda mammor till barn med Downs syndrom, och då finns det alltid något att diskutera. Det händer ju saker hela tiden. Ibland gläds vi åt barnens utveckling, andra gånger är vi upprörda över att vi hela tiden måste slåss för att Adam och Felicia ska få samma möjligheter som andra, säger Lena och tar en klunk av det svarta kaffet.

Ingen av dem hymlar med att det inte alltid är så lätt att vara förälder till ett handikappat barn – att de har fått förändra sina liv – men att det vägs upp av all den kärlek de får tillbaka.

Men så självklart var det ändå inte när barnen föddes.

Ann-Sofie berättar att hon till att börja med blev helt desperat när hon och sambon Micke två dagar efter förlossning fick veta att deras lilla dotter troligen var född med en kromosom för mycket. Både hon och hennes föräldrar hade jobbat på Vågbrohemmen och visste mycket väl vad en utvecklingsstörning kunde innebära. Utanförskap, ingen skolgång, institution. Allt var bara svart.

- Det kändes som hela livet var förstört. Jag var dessutom på väg att utbilda mig till lärare och kunde inte se några möjligheter att fullfölja utbildningen, berättar hon.

Men när det lilla, trötta barnet, med sina snedställda ögon även visade sig ha ett medfött hjärtfel, började moderskänslorna komma och det nattsvarta förvandlas till kämparglöd. Felicia var deras lilla dotter och hon skulle minsann inte få dö. Aldrig.

- Det första halvåret sov hon bara men sedan började hon pigga på sig mer och mer och nu är hon snart sex år. Hon är så himla go den här tjejen, säger Ann-Sofie och smeker henne på kinden.

Gensvaret kommer direkt. En blöt puss, en bamsekram och så tecknar Felicia med sina små fingrar att mamma är bäst.

- Tror du att jag skulle vilja vara utan henne? säger Ann-Sofie.

Vare sig hon eller Lena visste något när de väntade sina barn. Adam och Felicia var visserligen slöare än sina syskon var i magen men att de skulle födas med Downs syndrom, den tanken existerade inte.

Ändå anade Lena något när det visade sig att Adam var född utan ändhål.

- Jag frågade om det var något mer, men läkaren ruskade bara på huvudet. Detta trots att det stod inskrivet i journalen att det fanns misstanke om det direkt efter födseln. Det var först två dagar senare, när vi flyttats till Uppsala som de berättade det för mig.

Lena fann sig så pass och kunde ställa två frågor. Kunde hennes son bo hemma och kunde han någonsin bo själv? Därefter svartnade det.

I dag vet hon bättre.

- Han finns här, här och nu. Och om jag tillåter det kommer han att få flytta, säger hon med ett leende.

Själv tycker Lena att hon är en helt annan människa nu än tidigare. Hon är mer ödmjuk och har fått en större förståelse för andra. Futtigheter bryr hon sig inte om längre.

Eller så kanske är det just det hon gör.

Ett nytt ord från en snart sjuårig pojke är kanske inget som andra föräldrar skulle hoppa högt av lycka för. Men när Adam sa häst häromdagen, så var det just det hon gjorde.

För henne är varje nytt steg i utvecklingen en lite seger. Hon vill att Adam ska bli en självständig människa som inte har blivit helt styrd av byråkratiska regler.

För är det något som är, och har varit, riktigt jobbigt så är det just att slåss mot väderkvarnarna. Om assistenter, pedagogiska hjälpmedel, skolgång ...

- Det är inte så svårt att ha ett barn med Downs, det svåra är att få den hjälp de har lagstiftad rätt att få. Jag har valt att ha Adam i en vanlig förskola, sexårs-verksamhet och nu är målet att han ska börja första klass i Vågbroskolan till hösten. Jag tror att han lär sig mer då än att gå på särskolan i Ljusne.

Ann-Sofie nickar instämmande. Även hennes familj är van att få kämpa för att Felicia ska bli accepterad som vilket annat barn som helst.

- Ibland känns det som om att det enda vi har rätt till enligt lagstiftningen är att överklaga de beslut som fattas. Jag håller med Lena om att det inte är barnen som är jobbiga, utan allt runt omkring.

Adam kommer in i köket med en fotoficka i sin hand. I den finns bilder från hans förskola, på hans fröknar, när han äter och när Lena kommer och hämtar honom. Det är så de kommunicerar. Genom bilderna vet Adam vad som kommer att hända under dagen och är förberedd på vem han ska träffa. Har de en ledig dag tillsammans kan det vara bilder på poolen som gäller eller på mormor om det är henne de ska besöka. På samma sätt jobbar Ann-Sofie och Micke med Felicia.

- Vi använder även tecken för att förstärka vad vi säger, på så sätt lär de sig att kommunicera. Ett tag jobbade vi stenhårt med tecken med Felicia. Till att börja med brydde hon sig inte så mycket. Men när hon själv tecknade smörgås till sin mormor och dessutom fick en hade hon knäckt koden. Nu kör hon med oss hela tiden, skrattar Ann-Sofie.

Fast hon har en hel del ord också. Hennes lillasyster Engla som är två ett halvt år, har börjat kräva svar när hon pratar med sin storasyster. Och när hon inte ger sig i första taget blir till slut Felicia tvungen att säga något.

Själv har hon ännu inte fårstått att Engla redan sprungit förbi i utvecklingen, men en dag kommer både hon och Adam att förstå att de inte riktigt är som alla andra.

- De blir ju äldre och kommer att få ett bättre språk. Då kommer de att förstå. Men det är det som är så bra med att ha dem i en vanlig förskola eller skola. Där har de sina kompisar som alltid accepterat dem som de är. De har även sina äldre syskon som älskar dem, säger Lena.

Hon berättar att hon ofta brukar se hur hennes äldsta grabb Emil, 10, kramar sin lillebror. De trivs och har roligt tillsammans.

- Jag tror att syskon till barn med handikapp blir mer omhändertagande än andra. Studier visar också att många väljer att jobba inom vården när de blir äldre. Emil pratar redan nu om att bli barnläkare. Så vem vet.

Men för att få tiden att räcka till till båda sina söner har Lena en stödfamilj som tar emot Adam kontinuerligt, han har även en plats på Balders korttidsboende där han sover över då och då. Självklart finns också hans pappa med i bilden.

- Han trivs jättebra hos dem alla. Ibland är det ett måste att få andas friskluft och att få tid att göra läxorna i lugn och ro med Emil.

Ann-Sofie förstår exakt vad hon pratar om. När hon och Micke bläddrade i almanackan för 2007 upptäckte de att de hade varit på 83 olika träffar med Felicia. Det handlade om allt från läkarbesök, habilitering till att pröva ut nya glasögon.

- Det säger lite om den tid vi som föräldrar får lägga ner. Men det är det värt.

När vi går står Adam vid dörren och vinkar medan Felicia kliver fram och ger oss en stor, varm kram. Det värmer ända in i själen.

 

Mer läsning

Annons