Annons
Vidare till helahalsingland.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Bristande kunskap sätter barn och föräldrar i utanförskap

I över tio års tid har Lena Söderlind kämpat för sin sons rätt till hjälp. Nu varnar hon för konsekvenserna av samhällets okunskap kring dolda handikapp.
– Föräldrar till barn med Aspergers och andra neuropsykiatriska diagnoser går på knäna. Och orkar man inte är man körd, säger hon.

Redan tidigt märkte Lena Söderlind och hennes dåvarande man att deras son var annorlunda. Den sociala kontakten med andra fungerade inte riktigt som den borde.

I början av mellanstadiet kom svaret: Aspergers syndrom kombinerat med ADHD.

– Jag förstod att det var något redan innan. Så när diagnosen kom kändes det inte märkvärdigt, säger Lena Söderlind.

Läs mer: Skolchefen svarar på kritiken – "svårt att täcka allt"

Personer med Aspergers syndrom har ofta svårt med det sociala samspelet gentemot sin omgivning. De har ofta svårt att läsa andra människors känslor eller ansiktsuttryck.

Att inte förstå språkliga nyanser och att ord kan ha flera betydelser är också ett kännetecken för personer med diagnosen. På frågan "kan du stänga dörren?" kan en person med Aspergers kanske svara "ja", men missar att det egentligen var en uppmaning att stänga dörren.

Aspergers syndrom syns inte utanpå. Det är ett dolt handikapp. Det gör att personer med Aspergers ofta blir missförstådda; de kan till exempel uppfattas som ohyfsade, ouppfostrade, blyga eller udda.

För Lenas son har det resulterat i ett starkt utanförskap. Under stora delar av sin skolgång blev han utfryst och mobbad. Många barn, men även vuxna, har saknat kunskap och förståelse, något som skurit i Lenas hjärta.

– Grundskolan var väldigt jobbig och tuff. Han hade knappt några kompisar. Samtidigt kunde han ha ångest i flera veckor inför loven. Eftersom han inte hade några kompisar sov han bort ledigheten. Det blev en påtvingad ensamhet.

Enligt henne skulle mycket av problemen och utanförskapet som hon och hennes son upplevt under drygt tio års tid kunnat undvikas.

– Det finns så mycket okunskap i skolan. De vet inte hur de ska hantera situationen. Det är några som gjort vad de kunnat, men överlag finns det inte tillräckligt med kunskap.

Att se till hennes sons rätt till hjälp, i privatlivet så som i skolan, har nästan varit ett heltidsjobb för Lena och hennes sons pappa. Tack vare förstående arbetsgivare har de ändå lyckats få ihop livspusslet.

– Som förälder har jag aldrig kunnat slappna av. Jag har alltid varit tvungen att ha 1 000 saker i huvudet samtidigt. I över tio års tid har jag trott att det snart kommer att smälla till i skallen, säger hon och fortsätter:

– Det har varit en inre stress som tidvis gjort att jag bara velat skita i allt. Men det kan jag ju inte.

Läs mer: Riksförbundet larmar – svårt att få hjälp trots rätt diagnos

Genom kontakter med andra familjer i grupper på sociala medier vet hon att hon inte är ensam i situationen. Bristen på kunskap hos myndigheterna finns över hela landet.

– Det kan handla om hur undervisningen i skolan läggs upp, att barnen inte får individuella scheman eller att det inte finns förståelse från kommunens handläggare om vilka hjälpinsatser som behövs, säger Lena Söderlind.

Ofta leder det till ödesdigra konsekvenser för drabbade familjer. Uppgivenhet och desperation är ord som återkommer i beskrivningen av situationen.

– Det är lika över allt. Föräldrar till barn med Aspergers och andra neuropsykiatriska diagnoser går på knäna. Och orkar man inte är man körd.

Enligt forskningen drabbas ungefär 1 person av 200 av Aspergers syndrom. De här personerna är vanligtvis normalbegåvade eller till och med över genomsnittet inom något eller flera områden. Det är också vanligt att personer med Aspergers har stor uthållighet och ovanligt lätt att koncentrera sig på uppgifter som upplevs meningsfulla och intressanta, till exempel att lösa avancerade uppgifter. Under rätt förutsättningar kan de vara eftertraktade tillgångar i arbetslivet.

Läs också: Johannes har slutat skämmas för sin psykiska sjukdom

Men utan rätt hjälp och handledning är det lätt hänt att handikappet får negativa konsekvenser. Därför uppmanar Lena Söderlind kommunerna att ta diagnosen på allvar.

– Nu riskerar de här barnen att hamna mellan stolarna. Men det här är inget som kommuner kan ignorera och tro kommer försvinna. Det kommer alltid nya barn med samma problematik, säger hon.

Nu känner Lena att hennes son äntligen kommit till rätt plats. Sedan augusti bor han i Funäsdalen och går på en skola som inriktar sig på personer med autismspektrumdiagnoser.

Men vägen dit var inte helt enkel. Lena har ofta känt att hon mötts av ett motstånd när de ansökt om stödinsatser. Många gånger har hon upplevt att det handlat om ekonomi och en ovilja att bekosta nödvändig hjälp.

– När vi satt på ett möte med kommunens handläggare om flytten till skolan i Funäsdalen svarade en tjänsteman hånfullt att "alla vill väl andas fjälluft".

Enligt Lena visar den kommentaren på den skepsis och okunskap som till viss del finns gentemot dolda handikapp. Problemen tas inte på allvar om det inte syns utanpå, som hos till exempel en rullstolsburen person. I värsta fall, berättar Lena Söderlind, misstänkliggörs drabbade familjer och stämplas som lycksökare.

Nu hoppas hon på att familjen ska få en nystart.

– Det var i grevens tid han fick ett nytt liv. I Funäsdalen möttes vi av förståelse och där finns rätt kunskap kring diagnosen. Att veta att han mår bra är som meditation för mig.