Annons
Vidare till helahalsingland.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Armbanden ska hjälpa mot Lovis ovanliga sjukdom

Lovis och hennes familj ville göra något för att gagna forskningen kring Marfans syndrom. Nu är Grangärde fullt av armband.

Lovis Strömsund är snart 10 år nu. När hon var 6 månader gammal fick hennes föräldrar Ida och Lars Strömsund beskedet att hon har Marfans syndrom (se faktaruta).

Sedan dess har hon genomgått massor av operationer, bland annat i ögon, rygg och hjärta. De två mekaniska klaffarna kan man höra när det är tyst.

– Och under vattnet när jag badar, säger Lovis.

Hon tar mediciner morgon och kväll och behöver bli sondmatad flera gånger om dagen. Lovis äter "på vanligt vis" också, men inte tillräckligt mycket för att gå upp i vikt som hon ska.

På skolan känner kamrater, föräldrar och så klart personalen till Lovis sjukdom. Lars och Ida har varit där och informerat och kommer att göra det snart igen.

– Då slipper de gå runt och fundera. Vi vill att alla andra ska lära sig också, säger Lars.

Skolan funkar bra och på en direkt fråga från sin pappa säger Lovis att det inte är någon som retas eller så.

Armbanden visar tvärtom att det finns ett stort stöd i lokalsamhället – liksom i den sociala kretsen på Facebook.

Det var i våras som idén växte fram. Snabbt förvandlades matsalsbordet till fabrik.

– Vi byggde i flera timmar. Jag är marknadschef. Vi sålde 74 stycken på en kväll, sedan tog materialet slut, ler Lars.

För en hundralapp och ett litet frakttillägg har vänner, bekanta och bekantas bekanta fått bekanta sig med de fina armbanden. "Marfans syndrom" säger bokstavspärlorna och i skrivande stund har Lovis fått in strax över 20 000 kronor till forskning om Marfans syndrom.

– Och vi ser att folk inte bara köper och lägger i från sig, utan man ser dem överallt i Grangärde, säger Ida.

Till helgen ska familjen åka till Öland på en "Marfans-weekend" och där skänka pengarna till Svenska Marfanföreningen, samtidigt som idén om armbanden kan spridas vidare.

Men under intervjun blir det också tydligt att familjen vill utvidga konceptet.

– Vi har mycket idéer, Lovis också, säger Lars.

Nästa steg är att skapa ett eget klädmärke med anknytning till Marfans syndrom. En av Lars arbetskamrater har redan hjälpt till med en logga.

– Filosofin är att pengarna går till något bra, snarare än till något rikt storbolag.

Projektet ligger längre fram i tiden. Närmare är det till, förutom Ölandsresan, en tur till Kolmården. Lovis har nämligen utsetts till en av mottagarna av insamlingsstiftelsen Min stora dag. Och sådan djurvän hon är, var det ett enkelt val.

Här flikar Ida in att Lovis till och med kan tycka synd om gosedjuren som sitter upphängda på krokar i affärerna, vilket lett till att de fluffiga vännerna i hennes rum nu uppgår till tresiffrigt antal.

Och även om pappa Lars behöll sin fångst under deras senaste fiskeutflykt, såg Lovis till att hennes abborrar fick återvända till djupet där de hör hemma.

Fakta: Marfans syndrom

Marfans syndrom är en ärftlig sjukdom med symtom främst från kroppens bindväv. Sjukdomen kan ge besvär från många olika organ i kroppen – leder, skelett, ögon, hjärta och blodkärl. Sjukdomssymtomen kan dock variera mycket och de flesta med Marfans syndrom kan leva ett helt normalt liv.

Det finns knappt 1 000 personer i Sverige som har sjukdomen. Hos en fjärdedel, däribland Lovis Strömsund, uppstår sjukdomen spontant utan ärftlighet.

Orsaken är en skada i en gen som styr tillverkningen av ett ämne, fibrillin, som behövs för att stärka bindväven. Detta leder till att bindväven blir försvagad. Bindväven är en stödjevävnad som håller samman muskler, leder, skelett, håller ögonlinsen på plats, fäster upp hjärtats klaffar, med mera.

Personer med Marfans syndrom är ofta långa och smala med långa armar, ben, fingrar och tår. Lederna är ofta överböjliga. Bröstbenet kan ibland bukta ut eller in och ryggradskrökar kan förekomma.

Källa: Vårdguiden