Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies
Detta är en annons
Annons

Nu tickar ett nytt hjärta i Lovisa

/

Klockan 21 kvällen före nyårsaftonen ringde telefonen hos 11-åriga Lovisa Manfredsson och mamma Anette i Lofsdalen och samtidigt hos pappa Pär i Ljusdal.
"Vi har en donator, vi ordnar omedelbar transport för er till Göteborg från Svegs flygplats".
I Sveg väntade ett jetplan som tog Lovisa och hennes föräldrar direkt till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus.
Klockan sju på nyårsaftonens morgon rullades Lovisa in till operationssalen för hjärttransplantation.
– Känslan att lämna Lovisa var fruktansvärd. Vi visste inte om det var sista gången vi skulle få se henne vid liv.

För föräldrarna blev nyårsaftonen till en lång, lång väntan.

Klockan 17 kom beskedet att operationen fortfarande pågick. Klockan 23 på nyårsaftonen kom äntligen klartecknet: Operationen har gått bra, nu kan ni få se Lovisa.

Lovisa hölls nedsövd de två första veckorna av det nya året. Hon blev kvar på sjukhuset i mer än tre månader. I april fick hon åka hem. Sedan dess har det handlat om väldigt mycket träning.

Förra skolåret hann Lovisa gå två dagar innan andningsproblemen blev för svåra. Det finns en elev som längtar till dagens skolstart mer än de flesta andra. Det är Lovisa Manfredsson, numera tolv år, som går till skolan med lätta steg och med ett nytt hjärta i kroppen.

Lovisa Manfredsson hade ett medfött hjärtfel som upptäcktes efter tre dagar.

Det blev sammanlagt tre hjärtoperationer under hennes första 3,5 år. Hennes hjärta byggdes om till ett enkammarhjärta. Det innebar att höger kammare saknades, den som normalt pumpar ut blodet till lungorna.

– Det här är inte ovanligt och läkarna har planer för hur man ska operera de här patienterna. Efter den tredje operationen syresatte Lovisa 96-97 procent och mådde jättebra under flera år, berättar mamma Anette.

Samtidigt upptäcktes andra saker. Det var något med Lovisa som inte stämde.

– Som förälder märker man det, särskilt då man har tidigare barn att jämföra med. Lovisa utvecklades inte som hon borde, berättar Anette.

Efter en rad utredningar på habiliteringen visade det sig så småningom att Lovisa hade en kromosomavvikelse. Det var något med kromosomen med namnet 8P23.1.

– Det innebär en lindrig utvecklingsstörning som visar sig i finmotorik och grovmotorik. Jag har letat men har inte hittat någon annan i Sverige som har just den här avvikelsen, berättar Anette.

Man vet även att denna kromosomavvikelse orsakade det medfödda hjärtfelet.

Hjärtat tickade på, men lungorna tog så småningom stryk av att trycket var högt i lungorna. Det får lungorna att försvara sig genom att bilda extra kärl, så kallade lungfistlar. Det försämrar syresättning och Lovisas värden sjönk.

– Vi fick åka till Göteborg många gånger. De tätade kärlen i lungorna och syresättningen ökade, för att sedan sjunka igen, berättar Anette.

Hösten 2013 var det dags igen för en resa till Göteborg. Vid det här laget var Lovisas syremättnad så pass låg att hon var tvungen att ha syrgas 24 timmar om dygnet. Läkarna skulle försöka täta lungfistlar på nytt.

– Vi väntade då Lovisa åkte till operation. Vi visste ju hur lång tid ingreppet skulle ta men den här gången kom hon tillbaka alldeles för tidigt. Då förstod vi att de inte gjort något.

Röntgen hade visat att Lovisa fått vätska i lungorna. Läkarna vågade inte göra samma ingrepp en gång till. "Tätar vi mer förstör vi hennes lungor, vi byter hjärta istället" var beskedet.

Beskedet var aningen förbryllande. Hjärtat hade ju fungerat bra, det var lungorna som var problemet. Varför skulle man då byta hjärta och inte lungor?

Nu har läkarvetenskapen stor erfarenhet av hjärtfel. Det har visat sig att om dessa patienter får ett nytt hjärta så reparerar lungorna sig själva.

Efter omfattande transplantationsutredning hamnade så Lovisa i kön för hjärttransplantation den 30 oktober i fjol.

– Vi visste ju inte alls hur det fungerade. Hur länge skulle vi få vänta som stod sist i kön? Det visade sig att det inte alls fungerade på det sättet. Man kan jämföra den här kön med ett klädstreck. På strecket hänger patienterna som väntar på transplantation. Då det finns en donator tittar man på strecket vem som passar bäst ihop med just den här donatorn. Då spelar det ingen roll hur länge man stått i kön.

För Lovisa blev det exakt två månader i transplantationskön. Under den tiden fick föräldrarna hela tiden meddela sjukhuset var de befann sig. Om det dök upp en donator skulle transportapparaten blåsas igång, detta oavsett var Lovisa och hennes föräldrar befann sig.

Inför nyåret 2013 åkte Lovisa och mamma Anette till stugan i Lofsdalen. Det fick förstås sjukhuset i Göteborg reda på. I Ljusdal fanns pappa Pär.

Måndagen den 30 december hände någonting någonstans. Vad som hände, var det hände och vem som drabbades kommer Lovisa och hennes föräldrar aldrig att få veta. Men på kvällen fanns en donator och den stora apparaten drogs igång. Det handlade inte bara om Lovisa. Fler barn fick organ från den här donatorn denna nyårshelg. Det handlar om avancerad logistik för att allt ska stämma.

– Vi fick beskedet att vi skulle åka till Svegs flygplats. Ambulans skulle hämta oss i Lofsdalen men det snöade och var dåligt väglag. För att vinna tid skulle vi möta ambulansen. Det gjorde vi. Samtidigt fick Pär skjuts av sina föräldrar från Ljusdal.

Svegs flygplats var inte öppen den här kvällen men öppnade för att ta ner jetplanet från Göteborg. Lovisa och föräldrarna var framme i Göteborg innan Pärs föräldrar hunnit hem till Ljusdal.

– Men fast den stora apparaten drogs igång så kunde vi ändå inte vara säkra på att operationen skulle bli av. Samtidigt som de kallar ner oss till Göteborg åker transplantationsteamet till platsen där donatorn finns. De vet precis vad de behöver men vet inte hur organen ser ut innan de öppnat, berättar Anette.

Nyårsaftonen blev sedan en dag som familjen aldrig kommer att glömma. Tidigt på morgonen rullades Lovisa iväg till operation.

– Vi visste att det skulle ta lång tid. Att byta ett hjärta är inte så svårt, förklarade kirurgen som opererade Lovisa, men nu skulle man bygga om Lovisa, som levt med ett enkammarhjärta, säger Anette.

Det var först kl 23 som föräldrarna fick se sitt barn igen. Operationen hade gått bra och Lovisa låg nedsövd.

– Pär och jag fick sova på patienthotellet Ronald McDonalds hus. Där satt vi och hade en mycket annorlunda nyårsafton. Då däckade Pär i influensa och fick inte vara på sjukhuset. Jag satt hela den första veckan själv. Lovisa sov och personalen sa att jag skulle göra något annat men det kunde jag bara inte. Jag vågade inte gå därifrån, säger Anette.

Även om Lovisa hölls nedsövd så hände mycket. Hon var kopplad till respirator, som hela tiden registrerade hur mycket Lovisa andades själv och hur mycket hjälp hon behövde.

– Det var ett steg framåt och två tillbaka många gånger under de första veckorna

I två veckor hölls Lovisa nedsövd. Från det att hon vaknade var någon av föräldrarna på plats varenda sekund. Pär och Anette tog varannan natt på sjukhuset och varannan i patienthotellet.

Då Lovisa så småningom kunde resa sig väntade träning. Hon hade varit i dålig kondition innan operationen och blev andfådd av att gå på toaletten. Efter lång tid i sjuksängen var konditionen noll och det var att börja om från början. Det blev egen träning med sjukgymnast. Ibland var det kul, ibland inte, men alltid nödvändigt. Med tanke på infektionsrisken hade Lovisa hela gympasalen för sig själv med sjukgymnasten.

Under tiden på intensivvårdsavdelningen drabbades Lovisa dessutom av en elak tarmbakterie som är otroligt smärtsam. Hon låg ihopkrupen med starka smärtor och efter det var det ett stort arbete att få ut benen raka igen.

Det dröjde tre månader innan syrgasen kunde plockas bort och Lovisa klarade att andas helt och hållet själv.

Det var inte förrän i april som Lovisa fick åka hem till Ljusdal. Då gick hon på massor av starka mediciner, var väldigt infektionskänslig och fick inte gå till skolan.

Efter operationen har Lovisa hittills genomgått sju biopsier för att se eventuella avstötningstendenser. Resultatet graderas från noll till tre, där noll är ingen avstötning alls. De sju testerna har visat på en etta och sex nollor.

Mängden av starka mediciner har kunnat begränsas. I dag äter Lovisa fem olika mediciner, de flesta två gånger per dag. Anette har larm på sin telefon kl 8, kl 14 och kl 20 varje dag för att inte glömma något.

– Under tiden i Göteborg fick hon massor av smärtstillande medicin. Då den minskade fick hon abstinens så hon skakade. Då fick hon medicin mot den, men den tog ner humöret så hon varken log eller var speciellt pratsam under en lång period, berättar Anette.

Under hela sjukhusvistelsen spelade Anette mycket av Lovisas favoritmusik, både när hon var sövd men även efter hon vaknat.

När hon var som mest nere, spelade hon Lovisas favoritlåt med Amy Diamond.

– Då var det första gången jag hörde henne sjunga med mycket låg röst "It's my life...". Då brast det för mig. Man är annars väldigt bra på att bara köra på och aldrig känna efter, utan allt bara måste fungera runt Lovisa och omkring oss, berättar Anette.

Någon skolgång i egentlig mening blev det aldrig under hela det föregående skolåret. Det blev några besök för att följa favoritämnena musik, träslöjd och bild. Dessutom tillfällen att träffa kompisarna.

Men nu väntar ett nytt spännande läsår. Den omedelbara faran är över, men försiktigheten kommer att bestå för lång tid framåt. Medicinerna är viktiga och då gäller det att undvika magsjuka så medicinerna hinner verka.

Det faktum att anhöriga till någon patient gav sitt tillstånd till donation denna decemberdag 2013 har gett Lovisa och flera andra patienter ett nytt liv. För Anette är naturligtvis donationsfrågan något som engagerar.

– Jag anser att man ska födas in i donationsregistret. Sedan kan man stryka sig om man absolut inte vill. Men tänk dig in i en jättekris. Då klarar man inte att ta in frågan om donation, säger Anette, som är otroligt tacksam över all fantastisk hjälp familjen fått under sjukdomstiden.

Annons

Läs mer i appen

Superlokalt. Superenkelt. Ladda ned vår app nu och kom ännu närmare dina nyheter

Ladda ned
Annons
Annons